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从容育儿:自闭症儿童及家长的指导手册

2015-10-28 8:36:39 本站原创 佚名 【字体:
从容育儿:自闭症儿童及家长的指导手册
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  书名:从容育儿

  作者:[英] 布伦达•黛特(Brenda Dater)

  译者: 常杰

  出版社:黑龙江教育出版社

  内容简介:

  本书以一个儿童青少年自闭症协会负责人和一个自闭症孩子的母亲的角度出发,研究探讨当下在儿童成长过程中普遍存在的自闭症问题。聆听并记录有着相同经历的家长的心声,同时叙述了自己作为一个自闭症儿童母亲的经历。并且将自己的经验推荐给这些自闭症儿童的家长,帮助他们解决在抚养这群特殊孩子过程中所遇到的问题。本书涉及的实际解决方案包括物理诊疗,倡导社会各界对自闭症儿童的关注,披露一些歧视自闭症儿童的现象,为自闭症儿童建立自信和独立,帮他们交友,度假,做作业,与兄弟姐妹相处,如何在家庭范围之外受到帮助以及父母如何在这个过程中保持良好的状态等。

  作者简介:

  新英格兰儿童与青少年自闭症协会会长,自己拥有一个帮助自闭症儿童和家长的工作室。她有三个孩子,其中一个患有自闭症,另一个患有多动症和焦虑症 现住在马萨诸塞州的韦斯特牛顿。

  书摘正文:

  “直升机式家长”应该放松一些

  我曾参加过一次会议,与会者都是孤独症领域的专家。午餐的时候大家一起分享了一些案例故事,后来我们的话题就转向了“直升机式家长”。

  “我爱这些孩子,但他们的父母快把我逼疯了。”苏珊妮(Suzanne)这样说道。

  “我知道你什么意思,”特里(Terry)赞同地说,“我就曾遇到一位母亲,她一周给我发四封邮件问我在干吗。我是说,如果我总是回她邮件就不能照料她孩子。”

  “他们的孩子很好,”乔(Jo)补充道,“只是这些父母需要放松一下。”

  家长在抚养孤独症(AS)孩子时经常会伴随着恐惧的情绪,那么究竟是什么原因导致这样的情绪呢?通常情况下,是对未知的恐惧;而有时候,是对无计可施的愧疚。孩子初次确诊时,我们会备感压力,想让他们“赶上”别的同龄孩子。我们的孩子和同龄人在发展方面的鸿沟会通过变化或是生命成长周期中的事件凸显出来。我们觉得似乎那些治疗师们也起不了什么作用,这时,挫败感就会转化成恐惧。各种矛盾不一的消息充斥耳边,告诉我们怎样帮助孩子战胜困难。我们也试图理解和估计孩子的需求,但是仍充满恐惧和疑虑,总是想知道我们究竟有没有做对。我们需要探究“直升机式家长”表面背后的原因,揭示问题的根源—孩子的未来缥缈不定,我们对此心怀恐惧。

 重新定义何为正常

  恐惧感往往来源于某些思维定式,即儿童的典型发展是正常的,而非典型(不可预测的)发展被认为是不正常的,周围所有人都在期待和赞美那种典型发展,我们就像人群中的少数派,恐惧感也随之而来。但是非典型发展对于我们来说也可以视为典型—它属于“新的”正常发展。我们应当开辟一条崭新的途径,在这里家长和孩子觉得异于常人也没什么大不了的,他们甚至还会赞美我们的孩子展现出的不同之处。如实地接纳孩子并不意味着抚养他们是件容易的事,也不是说不去帮助他们学习新技巧和理解那些令他们费解的概念,我们只是要摆脱那种“赶上同龄孩子”的心理,鼓励孩子在社交和情感方面的成长。

  暂时放松下来虽然没有多大帮助,但却富有意义。每当我们感到自己的担忧没有被认真对待,还有我们的孩子被误解或是被错误对待的时候,我们会愈发恐惧。那么我们怎么才能让自己不再无休止地担忧恐惧下去呢?其实,如果我们不再要求自己的孩子重复同龄孩子的成长过程,我们就不会那么抓狂了。如果我们能与别的家长们共同相处,他们恰恰理解我们这种家庭的生活状态,那我们的恐惧感将会大大减轻。如果我们找到了有效的方法和对策,我们将会更好地处理今后遇到的挑战。我们开始吧。

  家长与专业知识相结合

  每当人们发现我是新英格兰儿童孤独症协会(AANE)的专业人员,同时我的一个孩子也有孤独症时,他们总会问:“你在孩子出生前就从事这项工作吗,还是在得知自己的孩子有这方面的问题后才开始涉足这个领域呢?”

  “我之前就做这方面的工作。”我答道。

  “你太幸运了,你有专业知识,这肯定能让你抚养这个孩子容易一些。”

  我知道人们想说什么,不过我不确定是否真有什么简便方法,可以令人从容自信、有条不紊地抚养孤独症儿童。我承认,我了解孤独症和缺陷多动障碍(ADHD)的知识,这有一定益处。不过与此同时,与任何其他家长一样,我的孩子每天所面临的困扰也让我焦虑不安。孩子遭到排斥的时候,我万分难受,觉得身体就像被掏空了一样。我不能总精力充沛地提前做好计划,尽管参加新的活动前通常有这样的要求。学校的一次次会议也让我不知所措、备感忧虑。如此日复一日、年复一年,我总是保持警醒,同时我也不得不学着去保持冷静,去处理这些长期的问题,这些压力并没有让我对孩子的爱减少分毫。

  抚养这些有特殊要求的孩子,我了解这种感觉,就像看着文件散落在全家每一个角落,孩子和宠物同时需要照顾,而工作日程偏偏又出错了。孩子的任何一句言语都可能有问题,这的确非常令人沮丧。对我来说,让孩子们每天早上走出家门、晚上回家睡个好觉都要花很大力气,时常感到精疲力竭。这一切都很不容易,作为父母,我们需要有务实的观念,这样才能正确认识我们每天都要面对的实际情况,并能帮助我们树立能够实现的目标。

  与AANE建立联系

  找到AANE时,我感觉就像中了头奖。我丈夫和我一直都在考虑从新泽西搬到马萨诸塞州,我们的三个孩子都需要特别的照顾,因此我无法决定是否要搬到一个新的地方去,除非在那里我们能寻求到对孤独症的支持和理解。跟很多家长一样,孩子晚上睡着后,我在网上查资料,研究我们新目的地社区,我一下子就发现了AANE并立刻被这个机构吸引了。他们回答了我的问题,和我分享经验,还提供给我那个目的地城市的家长名单,他们还指导我怎样利用当地的资源。我记得我是这样和丈夫说的,“我们一定要搬到沃特敦城去。”这样我们就能在AANE附近了。

  在学年中期搬家很艰难,AANE当时成了我的精神支柱,通过它我与其他家长和专家取得了联系,这是以前从未有过的经历,这个机构给我的帮助非常大。完全没有想到,我会在搬到这里一年之后成为其中一员。通过工作的机会,我逐渐将专业知识和为人父母的技巧融合起来。从许多电话、邮件、互助团体和研讨会里我们意识到,家长们经常重复面临同样的困扰和问题,我们想为这些家庭提供一种方式,让他们可以互相联系、彼此支持,还能表达并理清自身的困扰。“家长话题之夜”即由此诞生,目的就是去帮助家长们找到切实有效的信息,寻求支援和认同。

AANE家长话题讨论之夜

  话题讨论包括家长们最经常提及的问题—他们会考虑孩子有没有机会交到朋友,并为此感到焦虑。他们还想知道怎样去和孩子讨论他们的病症,假期里毫无规则的时间表也让他们感到无限紧张。孩子们在一起时家长们会觉得慌乱,他们想知道怎样去满足一个家庭里每个孩子不同的需要。在讨论中,我们开始时会了解整体的情况,进而倾听最紧迫的问题。一旦明确知道了围绕某个话题的困惑和恐惧,我们会向大家解释这些问题存在的原因,告诉大家可行的解决方法。家长们从话题讨论中得到信息、交流和认同感,能够带着理解、认同返回家中。

  抚养孩子绝不是简单的工作,但是通过与他人交流能让它变得简单一些。对孤独症和相关病症的儿童家长来说,与其他家长交流意味着有人能真正理解他们的日常生活,他们意识到不仅仅只有他们的家庭在与这种疾病抗争,因此,家长们感到肩上的重负有所减轻,也不再满面愁容。我写这本书,也是为了给那些不能来参加话题讨论的家庭带去一些安慰。

  在以下章节中,我会谈到以前家长话题讨论里的实例和对话,还有我自己家庭的经验。这些故事表现了我在工作中遇到的上百个家庭的缩影。读到下面的对话时,请想象一下,你和四十位家长坐在同一个房间里,聆听来自他们的困扰、挫折和想法,你无须再独自面对自己的忧虑,这里有一个群体,他们能够理解与孤独症孩子生活的真实状态。

  在介绍其他家庭之前,我想首先与各位分享我的家庭故事。

  A字

  和所有家庭一样,我们也有自己的故事—故事正是从我们的猜想得到证实那天开始,就在那天,我们被告知自己的孩子和大多数孩子有所不同。记得那天房间里挤满了人,还放着很多书,周围还有不少婴儿,我们就在那等着儿子的发育检查结果,他安静地坐着,看一本关于汽车的书,而我丈夫和我都一言不发地坐在那里。

  “请诺亚(Noah)到四号房间就诊。”护士对我们说道。杰德(Jed)和我赶紧站起来走到门口,诺亚很不情愿地被我们夹在中间往前走,眼睛还一直盯着书。

  医生一进门诺亚就对她说:“我在路上看到一辆会说话的汽车……”

  “他患有艾斯伯格综合征。”医生立刻告诉我们。我以前也这样怀疑过,从我们早期的互动、评价还有我和同事的讨论中都有迹可循,不过我还是不明白她怎么能这么快就下结论,她甚至没有和孩子在房间里待够九十秒。

  “你为什么这么说?”我问道,“你是怎么确定的?”

  “根据他的发音,”她立刻说,“他的语调和说话方式再明显不过了。”

  “但他为什么没有表现出其他的特征呢?”我继续问道,“确诊孤独症还需要很多迹象吧?”

  “好吧,也许他没有孤独症,”医生答道,“我们可以让语言心理学家来看看他的发音问题。”

  “不,我并不是说他没有孤独症,”我开始解释,“我是想问你是怎么知道,并且是在什么时候知道这孩子有孤独症的。”

  “我们可以预约一位擅长儿童发育问题的神经科专家。”医生这样建议。

  我们接受了她的建议,把孩子送到儿童神经科专家那里,从此,诺亚不再只是那个喜欢各种汽车、会花好几个小时盯着书看并有大幅运动和精细运动发育迟缓的三岁小孩了,他被确诊患有孤独症,那时我们还不能理解这不是暂时的问题,我们也无法通过短期治疗进行“矫正”。我们的某些困惑也源于医生和专家,他们告诉我们诺亚“机能较高”,而且他的孤独症“较轻”,这就暗示了诺亚有可能赶上他的同龄孩子。作为专业人员,我认为这些话没有什么帮助,我也不会这样描述我自己的孩子。也许其他专家想在孩子确诊时通过这种方式传达一种希望,作为家长,我不确定这是否能够令人安慰,因为它会让我们产生错觉和不切实际的期盼,认为诺亚可能会很快克服困难、有所好转。而当孩子的进展与专家的话不符时,我们觉得我们失败了—认为我们肯定在什么地方犯了错误。事实是,诺亚的非典型发育不会与预期的同龄孩子的发育过程保持一致。

  你的孩子刚刚确诊时,你会感到手足无措,就像自己的神经末梢时时刻刻暴露在外面一样。大多数时候,我不再有这种感觉了,不过有些情况下还是会神经紧张。这些年来,孩子们去过各种不同的学校,我们遇到了很多热情耐心、一流水准的专家,他们在校内外都给了我们很多帮助。令人遗憾的是,也有一些专家对诺亚的需要和能力做出了错误判断,或是对他的未来做了一些预测,这都引起了我们情绪上的波动。尽管作为专业人员,我知道应该质疑,或是对孩子的需求提出建议;但作为家长,抚养有特别需求的孩子使我内心感到不确定,我总想得到更高水平的讨论和指导。

  家长也是帮手

  我们以前一直在寻找一位能纵观全局的帮手。每次我们带诺亚去专家那儿,他们会从自己的理论角度出发对诺亚做出诊断、给出建议,但他们很少能告诉我们怎样将所有不同的建议结合起来,去得到切实可行、协调一致的方法。我们只能自己去判断哪方面的需求最大,决定怎样分配我们的时间、金钱和精力,去轮流应对每一个方案。我们盼望着有人能把所有信息综合起来,除去多余的东西,就像放进搅拌器里再过滤掉液体一样,最后得到一个方案,它包含每种正确的治疗方法,能有效进行治疗。

  确定哪方面的需求最大以及怎样能最好地帮助诺亚学习都很困难。我们在早期就意识到,不可能有哪个专家像总承包商一样把所有事情包揽,这项工作要由我们来做。我们必须综合所有信息,再决定提出和解决哪些问题。吃过苦头、徒劳地期待其他人能负责并指导我们之后,我们才认识到这一点。这种感觉就像我们第一次把刚出生的诺亚从医院带回家,当时我们把他固定到后座上,正准备开车,杰德和我四目相对,犹疑不定地说:“他们真的让我们把孩子带回家了?只让我们自己?这主意好像不太好。”不过,随着我们逐渐成长为合格的父母,把第二个孩子从医院抱回家时我们就不再有这样焦虑的感觉了,我们慢慢能够抚养有孤独症的孩子,给他们时间、关怀和耐心,并从中获得慰藉。

感到脆弱,寻求答案

  和所有面对新情况的家长一样,我们考虑这孩子的未来意味着什么:他会有朋友吗?他能不能去普通学校上学?我们怎样才能最好地帮助他?我们怎么和家人朋友解释?我们怎样才能确保他在成长过程中知道我们非常重视他,没有觉得病症让他不如别人?对我们来说,诺亚确诊后还是过去那个孩子,从未改变。不过,确诊促使我们立刻决定去参加特殊需求家长夏令营,诺亚不再像同龄人一样成长了,他会沿着自己崎岖不平、不可预知的道路成长。

  如果孩子刚刚确诊,或者正在经历重大的生活变动,家长会非常依赖专业人士的意见,即使他们的意见有不妥之处,因为家长期望这些专家能够指导他们做出决定。家长们都不想犯错,不愿意让孩子退步,或是错过任何有可能改变其生活的机会,他们开始明白孤独症对孩子和整个家庭意味着什么,因此在这个阶段专家们的意见对家长来说至关重要。和很多家庭一样,我们也去向专家寻助过,探讨怎样帮助我们的儿子。通常来说,面对我们的问题,专家似乎能够确定诺亚需要什么,我们感到不那么确定,但也没有确认,诺亚的学前班课程临近结束时我去找了他的老师,向她咨询诺亚下一年比较适合去哪个班上课。

  “我不明白你为什么想改变,他目前完成得不错。”她边说边转向门口。

  “我想考虑一下学校里的综合班。”我解释道。诺亚目前在的班级是单独的,班里的孩子都需要接受特殊教育。我对综合班级比较感兴趣,那里有需要特殊教育的孩子,也有普通孩子,似乎比较适合诺亚。

  “他不可能做到的,”老师重复着,“这种班级对他没有足够的帮助,他应该留在原来的班里,你这样做是在犯错。”

  我不同意这位老师的判断,我也对她的消极反应感到惊讶,我感觉很孤立,不确定怎样判断和寻找可能的最适合的方式。不过作为专业人士,我知道怎样帮助自己,参加会议并需要做出决定时,我知道怎样去找正确的人、提出恰当的问题,不再把诺亚老师的评价作为唯一的参考观点。我找来更多的专家,在更大的范围内讨论诺亚具体需要什么才能让他加入到综合班。这一点很重要,那就是应该认识到不可能只有唯一的正确解决方案,我们需要考虑所有的教育途径,不要仅仅局限于那些已经尝试过的和比较熟悉的方式。

  要找到适合的教育方案,我们的困扰接二连三。诺亚要上中学的时候我们的选择非常有限,还要和所有提出方案的专家开很多次会,我们甚至为怎样做出决定而无法入睡。我们和专家进行讨论,试图找到最适合诺亚的选项。

  “我们为什么应该考虑‘X’学校呢?”我们问道。

  “因为他绝对适应不了‘Y’学校。”很多人都这样告诉我们。

  “但是他很多朋友都去了‘Y’学校,”我们解释道,“难道我们不应该让他和朋友们在一起吗?”

  “中学生的友谊并不稳固,”另一个老师说,“他很可能不能再和任何一个以前的同学当朋友了,所以友谊的问题不必考虑。”

  “但是如果他去了‘X’学校,在那里没有认识的人,我们也不认识那里的家长,”我们接着说,“我们没法通过家长让他认识那里的同学,我们觉得他会不舒服,因为他在那里一个以前的朋友都没有。”

  “我认为这点确实无须担心,”我们还是听到了同样的回答,“他能在‘X’学校学到所有他需要知道的社会知识,而‘Y’学校会让你们耗费更大精力。”

  “我们不介意耗费精力,只要他能去适合的学校,”我们仍在坚持,“但我们不能帮他交到新朋友。难道就不能考虑一下‘Y’学校吗?这样他还能和朋友们在一起,同时也能学到东西。”我们问道。

  屋子里陷入了漫长的沉默,后来,学校的一位专家给出了答案。

  “把你的孩子送到我们学校能给他提供最好的机会,他可以学到需要学习的所有知识,”她说,“你不应该根据他现在的朋友就做出决定,因为这有可能会变化,如果他去了‘Y’学校,最后他可能会失败,没有一个朋友,学校也不能满足他的需求。”

  根据具体情况考虑专家建议

  我想知道为什么这些教育专家都认定学校的资质要比我儿子想和朋友们继续相处的意愿更为重要,他两者都需要:他需要和朋友们在一起,建立社会联系,这对孤独症儿童来说是个不小的成就;他也需要去一所能满足他需求的学校。但是,如果他不能同时获得,我认为朋友比学校更重要。我知道我能和新学校合作制订计划,但我不能在新学校建立社交圈,因为我一个人都不认识,我也没法去那帮他交朋友。终于,我做了决定,“X”学校的专家尽职尽责,他们的计划看起来也非常好,但是直觉告诉我,和朋友保持联系更重要也更难重现,所以我们选择了“Y”学校。现在六年过去了,我敢说这是正确的决定。

  专家的评判中,有不切实际的许诺,也有对灾难的预言,这都令我变得小心翼翼。无论何时,当我听到类似的信息,我都感到有无形的压力促使我听从他们,即使我的直觉指引我走向相反的方向。我一直在寻找知识渊博的专业人士,希望他们能够超越其自身专业局限,以客观的方式考虑诺亚的需求。我们也要记住,为人父母的智慧也很重要,面对自己孩子的问题时,需要综合考虑专家建议和我们自身的直觉和本能。

丹尼尔:另一个A字

  作为父母,我们时常感到担忧,无论你是否精力充沛都会如此。后来我们发现第二个孩子需要更多的关注,甚至远比我们预期的要多。

  丹尼尔是我们的第二个儿子,和哥哥一样,他也上了学前班。他很难安静下来,总是动来动去,还很难入睡。日常生活中如果有些许不规律,他就会大哭起来。他微笑的时候很有感染力,心情好时,他就自己堆积木、玩橡皮泥,这些时刻他看起来宁静又乖巧。由于有之前诺亚的诊断经验,还有他自己在自控能力上的努力,丹尼尔在我们当时居住的小城里轻松地完成了学前班课程中的早期治疗内容。幼儿园阶段,他也接受了神经心理学测评,并确诊患有注意力缺陷多动障碍(ADHD)和艾斯伯格综合征。

  丹尼尔确诊那天,我站在学校门口和一位朋友聊天,突然,丹尼尔遭到另一个家长训斥。

  “停下来!”她冲丹尼尔喊道,他正想和她的孩子一起玩。丹尼尔总是想紧紧挨着别的孩子,他没有意识到,对方需要和他的身体保持一到两英寸的距离。丹尼尔看着我,漂亮的蓝眼睛里噙着泪水。我希望我当时能够平静地离开,但是我的心在刺痛,大脑一片空白。如果有人要伤害丹尼尔,让他难受,无论此时此刻还是在将来的某一天,我都要保护他。我知道这绝非易事,但我认为他已经承受得够多了,不要再伤害他。“让他单独待会儿,”我喊道,声音颤抖起来,“如果你觉得有问题,直接和我说,别打扰他,他今天已经很累了。”

  那个妈妈冷冷地看了我一眼之后迅速走开了。我的回答不够自制,不过我觉得我在那种激动状态下也只能如此了。在以后的很多年里我逐渐坚强起来,丹尼尔会犯一些自己意识不到的错误,我不得不满怀歉意地替他解释并且道歉。丹尼尔想做好,当他犯错时他会觉得自己很差劲。希望那个训斥他的家长能看到他这一面,能够帮助他而不是让他难过。

  对我们来说,丹尼尔还是曾经那个可爱的孩子—诊断并没有影响他。坐在会议室看着他的评价报告时,我觉得整个世界都变得沉重了。我将来怎么才能照顾两个有特殊需求的孩子呢?因为诺亚,我成了孤独症专家—但是我怎么才能抽出时间照顾丹尼尔呢?我感到不堪重负,心情低落,我觉得自己无法面对这样的挑战,迷茫而无助。

  五年来,从诺亚出生,我一直集中精力照顾他,然而,对丹尼尔的第一个五年来说,我无法像照顾诺亚那样照顾他。他需要我的时候,我有时会感到气恼,因为诺亚也一样时时刻刻需要我。我甚至偶尔觉得丹尼尔似乎不应该有什么特别的要求,因为我已经精疲力竭了,我不知道我还有没有多余的力气照顾他。对我来说,我总是忙忙碌碌,没有片刻喘息,似乎不是在应付这一个就是在哄那一个。孩子们都年幼时,我常常觉得我几乎没法妥帖地照顾他们。我想要做的就是好好爱他们,享受和他们在一起的时光,但时不时地,我也觉得疲惫不堪,因为孩子们经常需要我的引导和照顾,这样才能让他们了解周围的世界,让他们安身其中,不断探索。

  正如我告诉其他家长的,孩子确诊后,“你不会一直这样”,我最初的感觉逐渐变化—让我变得越来越积极,对孩子的帮助越来越多。这些年来,我们对丹尼尔病症的了解也在加深。我们知道丹尼尔有很多孤独症的迹象,但是他的需求和特点又和诺亚不同。丹尼尔很容易被其他人的情绪感染,他会感受到别人的压力和焦虑,并深陷其中。我们认识到,诺亚需要的疗法对丹尼尔并不适用。丹尼尔最新的评测证实,他有注意力不集中症(ADHD),这点我们并不惊讶,不过专家承认,他有类似孤独症的迹象—尤其是焦虑—他很接近,但并没有达到孤独症的程度。像很多家长一样,我们的一个孩子没有孤独症,但他仍然需要我们理解他,接受他对周围世界的认识。

  处理混乱状况

  我有专业背景,这令我能成功处理孩子们成长中的不同需求,很有益处。这些年里,我们利用了视觉作息表、日历还有家务表,我们会预先练习、给出提示、帮助他们、进行监督和掌握进度。我们联系了其他家庭,邀请他们来做游戏,还根据孩子们的兴趣在家里组织过夏季活动。我们组织过远足俱乐部、游戏之夜和读书小组,还去当地的游乐场玩,让孩子们学着和以前不认识的人一起玩耍。我们互相依偎、一起读书,还学了游泳。我们带孩子们去接受治疗,送他们上学,也试着给他们调整饮食。我们做了这一切,想知道够不够。

  我们一直保持着警惕,会提前想好孩子们可能需要我们向他们解释什么,预见到哪些情况可能是困难的。我们就像他们的翻译—给他们解释外面更大的世界,教会他们怎样理解并完成与他人的交往,同时,我们还要向其他人解释他们奇怪的行为,这样他们才不会被人误解。有时候做这些很累,通常来说,我们能在应对挑战和享受乐趣中找到平衡点。我们试着不去同时进行多种治疗,这样我们会疲惫不堪,不过我们知道应该在什么时候转移到下一项重点内容。

  小儿子乔希

  丹尼尔上学前班时乔希出生了,乔希直到3岁才开口说话,像他的两个哥哥一样,他顺利地完成了早期介入治疗和特殊教育,这些主要是由职业言语理疗师完成的。乔希学前班的老师非常和善、富有爱心,我们要同时抚养三个有特殊需要的孩子,她给了我们很多帮助,她看到了乔希的潜力,帮助他学习说话。离开学前班的时候,乔希已经成了班里的领头人,他很喜欢和别的孩子一起玩,乔希完全没有自闭症的迹象。

  抚养孩子是长期过程

  我写这本书时,诺亚该上大学了,他的童年时光仿佛已经很遥远了。我们从来就不缺来自专家的建议,告诉我们应该怎样做—间隔一年、再上一年高中、直接去寄宿学校、去四年制大学并住在家里或是先去社区大学再转学。面对如此多的选择,感觉很美妙,但也不禁担忧,对诺亚而言,未来的路并不清晰,对大多数孤独症孩子来说同样如此,没有人能确定哪些干预治疗、计划和学校是最合适的。我知道,要想解决目前不确定的问题,应该考虑诺亚的需求和兴趣,再了解备选学校,然后综合两者找到合适的学校。在工作中,我见过很多优秀的孤独症孩子无法适应大学生活,因为大学里需要学生有社会性,能自我激励,还要有执行力。我的孩子们高中毕业时都没有“完全定型”,我们试着让他们在这个阶段经历适当的挑战,继续成长和学习。

  我的经验

  我了解孤独症,并知道它是怎样影响我的孩子的,这对我很有帮助,让我能够向专家提出恰当的问题,寻找并探究一些活动、计划和学校课程,这些可以帮助孩子学会很多必需的技能,这些技能使他能够在外面立足、能和其他人交往。身为专业人士,我的情绪也会走向极端,我会焦虑万分、恼怒不已或是感到失落和沮丧,同样,看到孩子有了里程碑式的进步,我也感到满心喜悦,比如他们学会了骑自行车、能在夜里好好睡觉、能跑步、有了朋友或是能尝试新的东西时。作为父母,专家的建议多到令我们手足无措,但我有专业知识,我知道何时需要更多信息、何时要更加谨慎。

  拥有专业经验,家长应该做些什么

  提出问题 :无论是学校计划、治疗课程或者介入治疗,提出问题,询问一下这些被建议的行为课程怎样才能适合自己孩子的需求以及有无数据和经验能够证实这些来自专家的建议。

  搜寻信息 :及时查阅最新的涉及孩子病症的法律法规,找到实例,参考一下其他人怎样表达孩子的需求,我在代表孩子和专家进行协商时,这样做是很有帮助的。

  与其他家长保持联系:我与其他家长、专家建立了联系,他们的孩子也有孤独症,由于有同样的经历,他们能够理解你的忧虑、为你的孩子取得的成功(即便不是重要的成功)欢欣鼓舞。

  预估问题:即使你有很好的计划,还是会有问题出现—这其实是生活的一部分。问题出现的时候,试着把它看清楚,思考一下你、孩子和专家能从这段经验中学到什么。你不必喜欢它—不过,如果你意识到未来道路上的障碍是不可避免的,你会更快地从挫折中振作。

考虑其他人的观点

  潘妮(Penny)的儿子戴维斯(Davis)15岁了,她想知道儿子和自己是否有共鸣。

  “戴维斯经常只考虑他自己。不管家里正在发生什么,他都要让大家知道他的需要并且期望我们都丢下自己正在做的事情来帮他。我知道他现在处于青春期,更容易以自我为中心,但他似乎以后也很难改正这点了,他不肯承认其他人也有自己的需求、想法和感觉,这让我们感到精疲力竭。”戴维斯和他爸爸还有姐姐珍娜(Jenna)是这样对话的。

  “戴维斯,我们要去参加你姐姐的独奏会。”

  “我不想去。”他在自己的房间里喊道。

  “我们都准备去给姐姐助威,”他父亲解释说,“我们现在就要出发了。”

  “我讨厌独奏会,”戴维斯大喊,“另外,珍娜太讨厌了,我为什么要去听她演奏?”

  “戴维斯!”他父亲吼道,“够了!快上车,向你姐姐道歉。”

  “我说了什么?”戴维斯问,“她惹人讨厌—我为什么要说谎?”

  “珍娜开始啜泣,跑回了她的房间,”潘妮说,“戴维斯没有意识到他的话伤害了别人,还因为他父亲冲他发火而生气。我担心他根本就不关心别人的感受。为什么这对他来说这么难?”

  戴维斯理解别人想法、感受和期望的能力—考虑他人想法的能力—是滞后的。孩子不擅长理解别人的想法或感受时,让他去做符合别人期望的事是很困难的。戴维斯没有意识到他姐姐可能对独奏会感到焦虑,而他的评论只会火上浇油。他只关注外界环境对自己的影响,却不能在当时的情境下跳出他自己的思维考虑一下家里其他人的需要。

  我们需要记住,即使孩子考虑其他人想法的能力—或同理心—发展滞后,他们仍然有这种能力。他们对某件事情很关心,但很难识别情绪状态的微妙表现,也很难及时给予他人情感方面的反馈(阿特伍德,2007)。因为很难理解他人,这经常让我们的孩子陷入麻烦。他们因为没有做出感同身受的回应或回应滞后而被误解或遭到不公正的指责。他们不想变得神经质或去伤害别人,当你根本不明白其他人在想什么时,体会别人的想法、感受或对自己的期望是很困难的(温纳,2000)。

  透过艾斯伯格症的视角来理解他们的行为

  我的孩子仍然还在学习如何认识并回应别人的想法或感受

  “戴维斯,请到这儿来。”他的父亲说。

  “什么事?”他问。

  “我需要你的帮助,”他的父亲回答,“珍娜很心烦,她本来就已经对独奏会感到很紧张,然后你又说她很讨厌,这令她感觉更糟。我不知道你是不是有意那么做,但是我需要你去向她道歉并告诉她她会做得很好。”

  “我做不到,她一点都不好。”戴维斯一本正经地回答。

  “她现在感觉很糟,主要是因为你说过的话,”他父亲澄清道,“我想你是唯一能帮助她的人。你真的想让她感觉很糟吗?”

  “不,”戴维斯回答,“但她一点都不好,而我是个蹩脚的说谎者。我需要说些什么来帮她?”

  “就说你刚刚心情不好,冲她发火,”他父亲建议,“告诉她她应该去证明你是错的。”

  “好吧,那倒是真的。”戴维斯说,“另外,我不是有意让她难受的。我只是不想去。”

  “我知道,”他父亲说,“但她已经很担心了,你的话让她感觉更糟。想一想你在全班同学面前讲话时有多紧张,现在的独奏会让你姐姐也有相同的感受。”

  “我不知道。”戴维斯看着地板答道。

  通过指出别人当时可能的感受或想法,我们的孩子慢慢意识到顾及别人的想法或感受。观察情绪状态和思考过程可以提高他们对别人情感经历的认识。说出我们内心的思考过程,这样可以弥补被忽略的信息,从而帮助孩子认识我们的想法和感受。

  考虑隐性社交规则

  人们希望孩子和青少年能够明白很多隐性社交规则【迈尔斯(Myles)、舒尔曼(Schelvan)、特劳特曼(Trautman),2004年】。我们假定随着孩子长大,他们能学会这些隐含的规则,因为他们在观察周围世界,观察周围人怎样互动和相互回应并运用这些信息来指导自己的行为和选择。不同之处在于,艾斯伯格症儿童及青少年无法凭借观察和成长完成这些学习,通常,他们无法判断周围环境,也不知道怎样获取微妙的社交线索,也不能正确理解它们或依据这些线索行动。如果他们错过了这些周围一直进行的偶然性学习机会,他们该怎样学习和练习社交行为呢?我们需要把这些潜在规则清楚地告诉他们,这样他们才能理解。

  回到话题讨论中,听听莎伦(Sharon)的担忧,她的儿子卡尔(Kyle)14岁了。

  “我们周末一起在我家举行烧烤活动,”莎伦说,“我事先告诉过卡尔,让他知道谁会过来以及他应该在什么时候加入大家。他说他会参加,但他爷爷奶奶、叔叔阿姨还有表兄妹们来了之后,他就一直在电脑跟前。我们都在外面,一起讲故事、说笑话,他自己待在屋里看动漫。我很泄气,想让他出来,结果不仅仅令人失望,更让我后悔不已。”

  “卡尔,你现在应该出来和我们待在一起,”莎伦说,“大家都在外面,你需要加入我们。”

  “我不想去,”卡尔说,“我不去。”

  “卡尔,我不想再说一遍,”莎伦坚持着,说道,“我让你出来。”

  卡尔来到院子里,狠狠地跺脚,他来到祖母面前,一把将零食拿走,然后把耳机塞到耳朵里,在院子里走来走去。莎伦试着想让他加入大家。

  “卡尔,我想让你来和我们一起坐到桌边,”莎伦说,“请不要自己一个人离开。”

  “真无聊,”卡尔大声回答,每个人都能听见他的话,“每个人都在说些无聊的话!”

  “卡尔!”莎伦向他小声示意,他跺着脚走开了。卡尔为什么一定要说这些伤害别人的话呢?莎伦不明白他为什么不能和大家一起待几分钟。

  根据我们的隐性社交规则和行为期待,卡尔似乎非常自私,但对社交期待的错误理解可能导致了他的错误行为。卡尔不够灵活,他没有考虑他***想法,不是说他没有能力这样做,而是说家庭烧烤时他无法这样做。

  通过艾斯伯格症的角度理解他们的行为

  有些信息对别人都很明显,而我的孩子总是忽略

  无论何时,如果你发现自己有这样的想法:“他为什么要这样做?”或者:“我不应该告诉你这些!”这时,你的孩子可能忽略了一些隐性社交规则。通常,如果孩子的行为令我们困惑,这是因为我们没有充分地解释那些重要的社交信息。我们往往意识不到他们忽略了哪些内容,因为这些规则对我们来说太明显不过了。不要假设孩子知道该做什么并能在新环境里进行这些行为,特别是面对刚刚认识的人或微妙、细致的环境时。一些有既定规则的场合,比如葬礼、工作相关的家庭聚会、lifecycle活动和学校活动都包含一些约定性的行为期待,我们需要帮助孩子掌握。

  考虑社交语用

  社交语用是在社交环境下对语言的使用(阿特伍德,2007)。我们的孩子经常很难认识并理解非言语交流。如果不把我们的意图用语言(口头或书面)表达清楚,他们可能会忽略我们传递的非言语信息。这就是为什么我们叹气时他们还在不停地说话,或者甚至我们几乎快要大喊时他们都意识不到。他们不仅无法捕捉其他人的非言语交际信息,也意识不到自己在向他人传递消极信息。他们的语调可能会表现出厌恶感,但其实他们只是不太同意。他们的音调很高,可能会让人觉得他们生气了,其实他们自己认为只是说话大声了一些、语速较快而已。他们只顾滔滔不绝地说话而不与人对话、不与对方交流时,别人可能会觉得他们很无礼或感觉迟钝。他们忽视了隐性的社交规则,自己也因此受罪。

  在家长的话题讨论中,乔(Joe)有一对双胞胎女儿,她们上三年级了,其中阿曼达(Amanda)有艾斯伯格症,乔说阿曼达总让别的孩子觉得困惑。

  “阿曼达喜欢所有和哈利波特有关的东西,”乔解释道,“她只想谈论哈利波特,但是她的姐姐杰西卡(Jessica)早就厌倦了,学校里其他孩子也是如此,他们甚至开始取笑她。阿曼达会走到其他同学面前,然后开始讲哈利波特,无论对方在做什么,她总是不停地说,声音很大,而且很难停下来。杰西卡觉得很尴尬,对方利用各种暗示方式告诉阿曼达不要再继续说了,但阿曼达意识不到,为什么这对她这么难呢?”

  阿曼达无法自然获得社交信息,她捕捉不到同龄人传递的非言语信息,也意识不到他们在翻白眼、转过身去、假笑或想要改变话题。她好像经常不能参与社会交往,她需要学习社交交流,并学习怎样运用所学的内容来促进自己积极地与人互动。

  通过艾斯伯格症的角度理解他们的行为

  我的孩子还在学习怎样与人互动

  孩子能够很容易学会与他们兴趣相关的事情,但学习社交语言时就没有这么容易,我们需要提醒他们怎样使用复杂的社交语言,遇到各种场合时,他们很难使用这些规则并符合期待,但我们可以指出相关线索,从而帮助他们知道怎样回应(韦尔默朗,2012)。

  还记得学习非母语语言时有多难吗?学习时,如果其他人对你感到失望,这会对你有帮助吗?将社交知识应用到实际社交场合中是极其困难的,如果孩子表现得不错,学习和练习往往会带来内在压力,可以用轻松幽默的方式帮助他控制压力。有效地运用社交语言非常困难,令人疲惫不已,请认可孩子学习新知识时付出的努力。

  考虑自我意识和自我表达

  如果我们的孩子能向他人解释自己的需求,他们就能被更好地理解。同龄人和成年人看到我们的孩子做出不符合期待的行为时,会产生曲解。为了避免这种对孩子行为的错误理解,孩子需要认识自己的优势和需求,理解能够帮助自己的策略和辅助手段。孩子年纪较小时,我们经常代替他们发言,他们不需要参与,但如果我们不让他们了解艾斯伯格症在他们生活中的影响,他们怎么才能理解自己的头脑与身体是怎样工作的呢?

  最近一次话题讨论中,莫莉(Molly)讲述了她儿子的故事,她的儿子艾瑞克(Eric)11岁了。

  “艾瑞克从学校回来后把书包扔在地上,”莫莉说道,“这次我几乎都不想知道他为什么泄气了,他太容易灰心丧气,如果我们不知道他在想什么,他就会显得很沮丧,然后我问他发生了什么。”

  “学校里每个人都这么蠢!真是难以置信!”艾瑞克回答,“我两秒钟就能理解一道数学题,但是我们非要复习,为什么他们这么蠢?”

  “亲爱的—数学题对你来说很容易,但这也并不意味着其他同学很愚蠢,即使他们需要更多的时间或辅导。”莫莉答道,试着不把艾瑞克看成那种自我陶醉的自大狂。

  “但这是浪费时间,”艾瑞克继续说,“我讨厌被迫离开教室去参加对话小组,为什么我一定要参加?”

  莫莉对大家解释,“他问我为什么他一定要去的时候我不知道该怎样回答,我该说些什么呢?我还没有告诉他艾斯伯格症的事,我不确定这样做有没有好处。如果把这件事告诉他,跟他讨论他所需要的帮助,我担心他会觉得自己有问题,但我觉得每次他说话时都搬起石头砸自己的脚,他能很快地找到其他人的弱点,却看不到自己的,其他孩子和老师将会与他疏远,以后他需要帮助时谁来帮他呢?”

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  不必为艾斯伯格症感到羞愧,也不要把它当成借口

  自我意识和自我表达能够帮助孩子理解自己,屏蔽信息不能让他们免受伤害或误解,我们要让孩子知道,他们不需要改变自己来赢得我们的爱。同样,让他们了解哪些环境、活动、兴趣范围、策略或辅助措施能够帮助他们也非常重要。在孩子年纪较小时,我们想要让他们理解这些,这样他们长大后就不会觉得自己从来都不够优秀。

  有时,家长担心一旦孩子知道了艾斯伯格症对自己能力的影响,他们就会“放弃”,或者会在不想做某些困难的事情时把艾斯伯格症当作借口。我的孩子说因为病症和病症导致的困难让他们无法完成某件事时,我会这样回答:“我知道让你完成这件事很难,它可能会花掉更多时间,你可能需要以不同的方式学习怎样完成,但这并不意味着你不能尝试或你完成不了。”他们可以通过很多方式学习某种技巧,我们将会以他们能够理解的方式教授,如果向他们解释清楚这一点,我的孩子们会更加愿意学习。