长沙自闭症学校
关键词: 自闭症 孤独症 奥尔夫音乐 感觉统合 孤独 强化物 注意力集中 口腔运动

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“我活过来了“田惠平

2014-6-4 21:27:54 本站原创 佚名 【字体:

今年,田惠平的“弢弢”已经25岁了

1989年,她31岁。儿子杨弢不满4岁,医生诊断他患有自闭症。 
  1993年3月,她在北京创办了星星雨教育研究所——中国第一家服务于自闭症的民办非营利特殊教育机构。
  1994年,美国《读者文摘》(亚洲版)全文转载了《南华早报》关于“星星雨”的报道,并寄来一纸奖状,称她是“hero for today ”(今日英雄)。
  2008年,“星星雨”在“全球公益慈善论坛”上当选“壹基金典范工程”。同年,她选择从“星星雨”所长的位置退下,但继续担负教职至今。
  她说:“残障人士的价值在于告诉我们,怎样理解平等和尊重。他们的存在就是昭示——我的这种不同是不可改变的,你们怎么办?我们最后就发现,需要改变的是我们,改变得我们能够去尊重和接纳更多的人。” 
  这是生命的新阶段,不仅觉得充实,而且觉得幸运:如果没有弢弢,我会过如此有意义的人生吗? 
  记者:我怎么觉得你状态比我1997年看见你的时候好。 
  田惠平:我活过来了。 
  记者:怎么就活过来了呢?碰到什么事儿吗?有人爱你了吗? 
  田惠平:爱我从来没缺过。我老说,在我的生活中,所有的人都是过客,好像只有弢弢跟我是永远的。
  像我同龄的朋友,他们的孩子头些年上大学,今年好几个大学毕业找工作。我就说,你们应该把它作为一种福气在享受,你的儿子他在离开你,这是你的成功也是他的成功,对不对?不是所有的母亲都有这样的机会——他的儿子有一天说“妈,我忙着呢,你该干嘛干嘛去吧,我有我的事儿呢”。 
  但反过来呢我又想,我倒是没有他们那份失落哈。我跟人开玩笑说:我儿子是我认为这个世界上惟一会永远爱我,也是我可以坚持永远爱他的那个男人(笑)。一般女人认为她一辈子爱的,只有儿子她可以不变,但未必儿子这一辈子,他妈就是他最爱。但是我自闭症的儿子,一辈子我都是他的最爱(笑)。他们就说,你看吧,杨弢看到他***时候,那种眼神,那种笑容……那个东西他只给他妈。我觉得就够了。有一个人可以执着地,毫无条件地,永不变化地这样爱你,我觉得也挺好的。 
  记者:你这种想问题的方式倒真是…… 
  田惠平:人年轻的时候容易从其他的原因来解释生活,从他人的角度。我记得我早些年,那么梦想去做家庭主妇。我们五零后从小受的教育都是“妇女能顶半边天”,后来我去德国上学看到了那么多的家庭主妇,我觉得这个才是我想过的一种生活。然后心中总有一种抱怨,比如说觉得自己运气不好,没有嫁一个好丈夫可以养我,让我去过我想过的生活。
  但这种事情很快就没有了。因为做“星星雨”这件事太充实了,充实到了后来你除了为自己每天忙碌的东西感到骄傲之外,就没有别的了。你就会觉得,我真的是每一天都没有白过。哪怕是做一个很细节的事情,比如我没事把那个池子刷干净一下,把那边帮着整理一下,那我也知道我是在为一件美好的事情在忙活。
  再后来,现在算起来也有五、六年了,我又进入一种阶段,就是,不光是不再觉得自己不幸,觉得我活得很充实,而是忽然发现自己真是好幸运,命运真的很宽待我。你知道吗,就是那种感恩。这种感觉很舒服。我从那时候就活出来了,不再挣扎了。
  再看弢弢就会觉得,如果没有他,我会过如此有意义的人生吗?我觉得我不会。所以我很感谢弢弢,感谢生命中有他。 
  越来越多的人为自闭症人工作,不应该意味着他们身边有越来越多要杀死自闭症的专业“刽子手” 
  田惠平:其实自闭症人成年以后带给社会、带给周围照料群体的挑战是非常大的。我这些年全世界地去访问,发达国家有很好的社会服务体系来承接他们。我们去参观国外的这些机构他们都是讲,怎么样面对成年自闭症人,怎么样让他们有适合生活的空间,怎么样通过培训他身边的人们,来让人们知道怎样跟他们去融洽地共处。
  记者:可是,这些东西在中国都不存在呀。 
  田惠平:对,就像你说的,因为在中国不存在,所以中国的家庭,在孩子长大以后,面对的挑战就非常大。在没有支援体系的情况下,那是孤独的一份挣扎。这份挣扎都不是你愿意和不愿意的,这是无可选择的,那就是你有这么一个孩子的生活。
  那我就特别感谢我的弢弢,我觉得弢弢安静、耐心、甜美。我一个朋友每次到北京出差匆匆忙忙到我这儿见一面,他就说“我看到弢弢的那种满足,就觉得田惠平你真伟大”。我说不是我伟大,是我感谢弢弢,他在用何等的耐心来包容周围这个其实一直在排斥他的社会和世界。所以我很感谢弢弢,感谢他为此所付出的努力。
  我的弢弢行为极其干净,就是没有那些行为问题什么的。偶然地他会焦躁,可所有人不都是这样吗?正常人难道没有吗?所以我很感谢。随着年龄增长你肯定不可能身强力壮,照顾他本来应该成为很重的负担,那么很幸运我有弢弢这么一个可爱的自闭症人。
  记者:他天性如此是吧?有的孩子可能是狂躁型? 
  田惠平:这东西现在从科学数据上来说很难解释。但是有一点,从事“星星雨”以来我们一直用的这套科学对待自闭症人的方法,我二十多年来一直贯彻在我跟弢弢的生活当中。不是说我坐下来给他上什么课,而是用一种接纳他、理解他、读懂他、给予他最适合的空间,用这样一种方式去对待他。
  今天在中国,自闭症的服务机构可多了,官方的、民间的。但是大部分人抱着一种错误的理念,说“我们的工作就是为了纠正自闭症人,让他不这样,让他去那样,让他们怎么样像正常人一样”。 
  记者:他们觉得那样是在“教会”他。 
  田惠平:这个是错了。越来越多的人为自闭症人工作,不应该意味着他们身边有越来越多拒绝者和专业的“刽子手”——要杀死自闭症,要把他们变成非自闭症人。而是应该意味着他们身边有越来越多的人在告诉社会,怎么样去跟他们共处。所以“星星雨”提出的口号就是——不是为了消灭,而是为了共存。
  只要有机会,我就到全国各地去讲座,在“星星雨”我每个学期还是要上四次课,我都会跟家长们说:“你知道吗,你今天这样贯彻你的意志,会有一天导致一个暴躁型的孩子、暴躁型的自闭症人?那时候你就不要抱怨你的孩子为什么这样,因为那真的是我们当初种下的一个果。” 
  能不能纠正整个行业里边这种偏颇的倾向,我本人没有太多的野心,但是只要我能做我一直在做。很多自闭症人成年以后那种攻击行为、暴躁行为,是因为他真的是跟周围社会冲突到实在没法沟通的地步。那么我觉得弢弢没有,他身边有我。
  我带弢弢去过德国,在北京也带着弢弢跟美国、日本的专家一起搞各种活动,他们都说:“你和杨弢两个是相辅相成的。杨弢成就了你,但你也成就了弢弢。弢弢很庆幸有你这样一个妈妈,这是他的福气。”那么我也很庆幸,如果我一定要有一个自闭症的孩子的话,我能拥有杨弢。我们两个一定是互为塑造。我和弢弢两个人是幸运的一对结合,我对命运的这项安排充满感激。
  赋予生活意义和价值的能力特别重要,把经历变成财富还是变成垃圾,那真的是靠你自己
  记者:你刚才说中国现在跟自闭症有关的机构非常多,这些是不是开始于你啊? 
  田惠平:应该是我。在我做“星星雨”之前,自闭症只是中国的儿童精神科医生诊断当中的一个名词,或者极少数专业人士的专业术语。那么是从“星星雨”开始,自闭症变成一个社会性的词汇,意味着它背后的一个社会的需求,他本人所需要的教育机会、教育权利,他的家庭的这种权利,自闭症孩子的家长有没有权利仍然坚持美好生活的愿望,等等,所有这些东西是从“星星雨”开始的。这足以使我骄傲一辈子了。 
  我骄傲不是因为我,我骄傲主要因为弢弢。有次到美国去访问,一个人看了我半天说:“我觉得上帝选中你,在这个时期做中国一个自闭症人的妈妈,是有他的道理的。他给了你一个使命。”后来我想,可能有点儿道理。上帝在这个时间把杨弢派到中国来,就是赋予了他一个使命,那杨弢的使命是要通过我去实现的。所以我每次看到杨弢的时候,就觉得杨弢是最伟大的。他似乎跟一切都没有关联,但是他真的把所有的关联,所有哲学的东西都抛给了这个社会。但是由我去做这个工作的。我内心的感受就是,我没有辜负杨弢,没有辜负他以这样一种生命状态到这个世界上走一遭。我觉得这个使命我完成了。你知道吗?这就是活出来的感觉。
  记者:那你觉得杨弢来到这个世上,他是要提示我们什么呢? 
  田惠平:我们的存在是要帮助孤独症孩子身边的人更好地接纳他们,而接纳他们是需要技巧的。家长来到“星星雨”,第一堂课我们就说:“你带着一个自闭症孩子来,你也带着一个自闭症孩子走。那你为什么来?来和走时候变化的是什么?变化的是你自己。你原来想‘我要有一个没有自闭症的生活’,而你走的时候你就想‘有自闭症,我该怎么生活’。” 
  因为我们在,自闭症人有更多的空间,而不是有更多人拿着刀枪去逼迫他们,甚至还有人以此为职业。现在“星星雨”也在努力通过老师培训、通过“心盟孤独症网络”的活动推广这种理念——“因为我们在,他们没有孤独”,而不是说“因为我们在,没有孤独症”。孤独症是客观现实。我们要做的是“让社会接纳这些孩子,而不是让孩子适应社会”。 
  我经常跟家长说,我们老怨天尤人,有没有想到过,其实孩子比我们还难?真的,他比我们难多了。杨弢对待这个社会要付出的耐心、承受力,不是我们常人能体会的。
  日本一个专业的朋友到“星星雨”来过很多次,我们结识了十几年,他看着我因为杨弢生活发生的所有转变。有一次他就特别感慨地说了这么一句话:“作为一个母亲,作为一个家长你要这么想,这个世界上如果一定要有一定比例的人是自闭症的话,那么幸好他是我的孩子。” 
  为什么?因为上帝选中了我就是因为我比别人更懂得尊重他、给他爱、保护他。在中国今天社会保障不完善的情况下,如果一定要有些孩子是自闭症的话,那我家杨弢幸好有我不是吗?对内,我是一个合格的、经受了命运挑战的母亲。对外,在中国今天这个阶段,我还让我儿子的效益发挥到了最大。这都超出了我追求的。我本来都不敢那么奢望。
  记者:我觉得你有一点很强大,你好像善于给自己的遭际赋予意义。 
  田惠平:对啊,我觉得这是一种能力。我早年也抱怨过,我不是一生下来就这么超脱的。我们有一个自闭症孩子的妈妈,1993年时就说过这么一句非常棒的话:“如果你身边有一个孩子是自闭症,你没有陷进去过,你就不是一个人;你如果只陷进去没有拔出来,那你就不是一个好人。”这句话如果把它再扩展一下:生活中你不管遇到什么挫折、艰辛、挑战、灾难,你如果没有陷进去过,我觉得那也不是人。最重要的是,你能走出来吗?人常说经历是财富。但是,是把它变成财富,还是把它变成垃圾,那真的是靠你自己。
  我从小是个被宠得一塌糊涂的女孩儿。如果不是“文化大革命”,我就不知道这世界上还有乌云。对我来说,这个世界就是为了爱我而建立起来而存在的。后来,虽然“文革”中经历了很多,但“文革”一结束我原来拥有的很多东西又回来了,我父亲官复原职,我是恢复高考后第一批大学生,然后又第一批公派留学……然后,告诉我孩子是自闭症。我觉得上帝可公平了。如果在生活的某一个阶段,你拥有得比同龄人多,你就会在另一个阶段,也拥有比同龄人更多的挑战。如果上帝只让你拥有一辈子也没挑战的,我觉得一定就是因为你太愚蠢,上帝觉得不值得去挑战你。
  现在我们谈这些,很多东西当然都是主观的,客观上怎么着我们不管。但是,你怎么样去赋予你的生活以价值和内容,这个特别重要。 
  我很享受看弢弢是怎么在这个社会里面制造不同。他又没有害别人,这画面有什么不好
  记者:我喜欢你那个故事:有次一个家长说想不通,为什么我们家的孩子是残疾。我们两家都是受过良好教育的人,我丈夫的兄弟姊妹有的是哥伦比亚大学的,有的是牛津的……你冒火了,说:“那你认为什么样的人才应该有一个残疾的孩子?如果你认为你受过的良好教育只能使你把人分类、分等级的话,那我认为你比文盲都不如。你要自认是精英,那就学会平等待人吧!” 
  田惠平:我这么骂过好几个家长,骂了以后他们还特感激。其实如果不是杨弢,我觉得我跟他们一样。原来的我有太多的优越感可以去看不起很多人。当年从德国回来的时候,我曾经有过一种恐惧,感觉出国让我浮起来了。所以我们那一代大学生大部分都不回来,回来的都变成愤青了,就很尴尬。杨弢真的就把我拽下来了。杨弢是我的一面镜子,因为他我知道了,我们身上有那么多垃圾的想法,我们要打扫。
  比如杨弢走路很慢,在地铁站他慢慢走,后边就会堵路。开始我有过这样的时候,“杨弢快点”,你没看你把别人堵上了。那现在你猜我会怎么想?“你们不知道吧,有自闭症人在身边,他就不会走那么快。你们绕过他就好了嘛。”我现在会很享受地看着这样一个画面,看杨弢是怎么在这个社会里面制造不同。他又没有害别人,这画面有什么不好,很和谐嘛。 
  所以你就会理解残障人士的价值。他们的价值其实就是在告诉我们,怎样地理解平等和尊重。如果没有他们以这样一种不可改变的不同的方式存在的话,我们真的会在专制这种路上走到一个无极限。如果社会有资格要求大同、要求人们都一样,那么有一天连你我都会被排斥,因为没有绝对相同的两个人。所以说,现在就有一些人,他的存在就是昭示——我的这种不同是不可改变的,你们怎么办? 
  我们最后就发现,需要改变的是我们,改变得我们能够去尊重和接纳更多的人。人就是不一样的,对弱者我们就是要去帮助他们。他们存在就是提醒我们,哦,原来我们还有些事情没有做到。这是他们的意义。
  当年罗马帝国崩溃的时候,末代皇帝的女儿、女婿决定上战场,说“我们不惜生命和爱情,我们要为帝国”,皇帝就对女儿说:“个人是在帝国之上的,所以为你、为你的爱情而不是为帝国活。”那个时候人们就明白了——社会为人活着。所以从我自己做起,尊重身边的每一个人。然后尽我最大的努力,让我身边的人也去尊重,就从杨弢这样的孩子开始吧。
  我本来不觉得女人一定要在社会上做事情。但是弢弢发掘了我的潜力,没想到我还真把它做成了。所以说到底,女人是为爱而活着的,你爱所有的人,你就会尊重他们。反过来,你尊重的群体越多,你爱的人就越多,你获得的爱也就越多。人不能只为自己活着。这是我的一种信念。我不知道是不是本性如此,我至少感谢弢弢,他让我永远不会只为自己活着。

采访手记
  活过来了,理解了
  四月,这个世界新伤不断,矿难、震灾……春天迟迟不来。 
  而记者的四月是以孤独症母亲田惠平的故事开头的,一个沉潜在岁月和人海深处,已经默默行进了25年的故事。
  这个世界永远不乏新的苦难和对苦难的震惊。或许只是因为它们更容易被知晓。其实,苦难本是生命应有之义。不同的从来只是苦难的样貌、人穿越它的过程,以及他们能够到达的彼岸。
  自闭症也是一种苦难。尤其在今天的中国,当一个孩子生来就是自闭症,对于他和他的家庭而言,苦难就是日常生活。它能让一个母亲走到多远? 
  在田惠平和她的儿子弢弢的故事里,最吸引我的,是对于“不同”和“每个个人”的价值,那一份始终无疑义的坚定和伸张。它让这个很容易“苦情”的故事有一种气质,一种可以称得上“凛冽”的气质——命若严寒,可这严寒中却少有凄楚,只有最基本的,人向命运挑战、无限耐心的一场苦斗。
  时光走到2010年,解释什么是“孤独症”(“自闭症”更通俗的名字)似乎没那么难了。他们是荧屏上范伟《老大的幸福》中的乐乐、刘蓓《嫁衣》中的歪歪——时下中国的几部热播剧里,孤独症孩子和他们的家人已然成为主角,成为编剧们热衷塑造的“好人不好命”者一种最好的“身份”。 
  而1997年,还只有让达斯汀·霍夫曼得了奥斯卡的那部电影《雨人》可提。那时,“星星雨”刚刚四岁,不堪辗转搬家之苦(曾经半年中搬家三次),刚下狠心在城东远郊买下一处村庄里的二层小楼,以作存身和孤独症孩子及其家长上课之用。买下这份不再流离的安全感,当年的价码是人民币30万元,房子的“小产权”身份还让田惠平悬心不已。
  那年,田惠平39岁,憔悴得触目惊心。身兼离婚的孤独症孩子母亲和“星星雨”教育研究所的当家人,那些年月对一个女人面容的损耗是不能言传的。 
  13年过去了。田惠平和“星星雨”会有怎样的今昔?还有她的儿子弢弢,上次见面时能背着书包自己放学回家的12岁“孤独”少年,有没有如他出生时大夫们预测的那样长到一米八? 
  3月30日,又揿响田惠平家的门铃。她已经忘了我长什么模样,却还记得当年我最后一个问题——“田惠平,你这辈子原本的梦想是什么?”而我则目瞪口呆看着来开门的她,居然有张比13年前年轻得多的脸。 
  她用自制的豆浆招待我,剪花盆里种的新春第一茬韭菜给我炒鸡蛋。她家里每个角落都是一个女人精心且陶醉地反复收拾过的痕迹。我们都记得,1997年,她对我最后那个问题给出的回答是——“家庭主妇”。 
  “我现在生活得挺享受的。”她依然单身。弢弢依然是自闭症。
  “我活过来了。”2010年,田惠平用这句话解释一切。她说:“我对生活理解了。”