《孤独症儿童家庭负担研究报告》
徐云说,自闭症最佳的治疗期是出生后8个月(抢救性康复是6岁之前——小编注),很多患儿家长容易将发育迟缓跟自闭症早期症状混淆在一起,延误时机。
“自闭症两大主要症状,首先患儿有社交沟通障碍、情感体验的障碍。像喂奶的时候,他跟人没有眼神交流的。第二是他有刻板行为,一样玩具,今天也玩,明天也玩,天天玩,你不能去破坏他。”徐云说。
三成家长被迫辞去工作,24小时陪护
自闭症是散播「不幸」的幽灵,每一个自闭症儿童的背后,都有一个背负着沉重负担的家庭。
2016年初至今,浙江工业大学教科学院的“星缘”调研团队已经走访了400多个自闭症儿童家庭,并形成了一份调研报告。
“一般是母亲,辞职在家陪孩子;如果两方都不辞职的话,就是爷爷奶奶、外公外婆这一辈带。”团队成员许晗雪说,半数以上的家长每天与孩子相处的时间超过12小时,更有三成以上的家长被迫辞去工作,全天24小时陪伴孩子。
许晗雪还发现,近半数家庭的康复治疗费用占家庭总支出的40%以上,这一数据与2016年全国人均医疗保健支出的7.6%形成了鲜明的对比。
这其中,受无良机构欺骗是一大原因,“我们采访到一个奶奶,带着孩子到香港好几次,在小的机构进行换血、配药,花费几十万,按摩好几千一次,做一套的话都要3、4次。”
自我空间被孩子高度侵占、社会支持严重不足,家长们的身心负担同样堪忧。调查显示,自闭症给家长带来了身心功能方面的多重影响。
80%的家长存在失眠情况,
41.71%的家长常有疲劳感,
84.71%的家长出现过生理不适感,
57.39%的家长异常焦虑,
56.64%的家长存在异常的抑郁情绪
......
他们的身心健康已受到了较为严重的损害。
家长身心负担堪忧,丧失教育孩子信心
自闭症儿童的家长因自我空间被孩子高度占用,社会支持又严重不足,有79.45%的自闭症儿童家长表示身心负担堪忧,丧失教育孩子信心。
面对一年多的调研情况,调研团队的大学生都感触颇多。他们表示:“我们只是社会中微不足道的一份子,希望通过我们的调研,社会、政府、社区等多个层面,可以在医疗、教育保障、社区帮扶、心理援助等方面对那些心力交瘁的家长伸以援助之手,让这些‘星星的孩子’和家庭走向良性循环和发展之路。”
(注:此调查报告系转发,可能因为取样和样本量的问题,有些结论有待论证)