在陈源芳关于儿子成长经历的记忆中，幸福短暂地出现，然后就被痛苦替代。

她的儿子韩逍生于1999年，在1岁半时出现严重的语言倒退，直到后来只会发出咿咿呀呀的声音。等到2岁11个月时，韩逍被确诊为儿童自闭症。

最开始面对这一切时，陈源芳束手无策。韩逍入学幼儿园时因为太过好动被投诉，她就把儿子接回家，留在身边照顾。住在高楼层时，儿子弄出的响动太大影响邻居招到投诉，她就搬家。后来儿子渐渐长大，生活与学习都不得不与这个社会更多的接触，陈源芳意识到，她的能力终归有限，选择的余地会越来越少。未来某一天，儿子可能无处可去。

孩子终归会脱离母亲的庇护，独自面对这个“陌生”的世界。已过60的温洪——一个27岁自闭症女孩的母亲，比大多数母亲更早从现实中明白这个道理的残酷。

“因为无处可去。”温洪在意识到自己开始变老以后，就开始思考等到女儿独自一人时，该如何与这个世界更好地相处。

温洪和陈源芳把作为母亲的责任与爱都转化到对自闭症专业训练的学习中。后来渐渐遇到境况类似的母亲，互相鼓励扶持，两人分别创立了两个专门接纳自闭症患者的民间机构。

 

“我们考虑，我们自己要创立一个能够接纳，或者有利于我们孩子康复、职业训练和就业知识培训的一个场所，然后希望未来社会能够把这种场所变成一个常态。”温洪说，她的理想是建立一个能够覆盖自闭症患者生命历程的机构。

这种深谋远虑更像是被来自现实的无助逼迫着进行。按照我国现行规定，自闭症患者在成长到16岁后，来自政府层面的援助就全面停止了。

这些母亲在 20年间为自闭症患者做的探索，或许正在成为一种可能。

 

坍塌

陈源芳的儿子如今已经16岁了，但他从来没有亲口讲述过自己的感受。

作为母亲，起初她注意到儿子那些异于同龄人的行为时并未做过多的联想。比如，很小的时候他和别的小朋友玩玩具车，只会转动轮子。又或者，持续的开关门，并对这件事乐此不疲。到后来语言能力退化才让她意识到问题的严重。

“那一瞬间我才知道什么叫坍塌了。”2001年的秋天，陈源芳在上海儿童医院儿科诊室内得到确切结果，儿子患上了自闭症。她问医生有什么办法可以治疗。“那个医学博士非常惭愧地向我宣判了一个现实，他说这种病目前在全世界无法治愈。”

她回想带着儿子四处求诊，起初的检查结果都是身体各项指标正常，但那时候作为母亲的她也隐隐感到不安，儿子很多刻板行为和语言方面的退化预示着一个不好的结果。

“无法面对，不知道怎么表达自己，也不知道怎么看这个孩子。”即使有所准备，但她依然无法接受最后的事实。

病症表现最严重时，韩逍三天三夜不睡觉。“在家里满地打滚，孩子特别难受。爆发脾气，用拳头把玻璃都捶碎了，打人，打自己。”陈源芳说，她清楚是自闭症封闭了儿子，让他身体里正在堆积的情绪无处宣泄，但她一点办法也没有，这让她非常痛苦。

陈源芳向医生求助，医生的方法是用物理手段控制韩逍，把他绑在床上，强制让他进入睡眠。前后不到10分钟韩逍就睡着了。陈源芳看着四肢被绑在病床上的儿子，“虽然孩子很安静睡着了，但是我们旁边的大人都快崩溃了。”

陈源芳把那一段时间的生活形容成暗无天日。“你就觉得真的过不去这个槛了，而且孩子太遭罪了。”

韩逍当时住在医院的重症精神病区域。陈源芳去看孩子，进去的时候要经过三道铁门，两边都是重症精神病人。她觉得那里跟监狱无异，但她安慰自己，这样能让儿子脱离痛苦。

儿子确诊后，陈源芳带着他在外治疗了差不多两年，家里就已经债台高筑。

“尤其在那个年代，通讯不是特别发达，自闭症方面的知识还没有达到普及的程度，大家病急乱投医。”

上海的房租费用太高，她和丈夫被迫回到了老家安庆。那时候她的儿子4岁多，她想送儿子去幼儿园，但当地没有幼儿园可以接收他。

 

母亲

“我们送到幼儿园都待不了一天就要接回来，投诉太多了，因为孩子确实太闹了，太好动了，普通幼儿园又没有专业老师支持他们。”那时候陈源芳就在思考，她的儿子去不了幼儿园，将来再大一点，普通小学也不可能收他。

“既然其他地方有针对自闭症儿童的机构，只有创办这样的机构才能接收这样的孩子，让他们接受专业训练。”陈源芳想，唯一的出路就只有她自己了。

尽管那时她觉得自闭症患者专业训练与她的生活相隔遥远，但她随后立志，要在安庆办这样一个学校。

她从原单位辞职下海，想要创业获得创办学校的启动资金。这个决定把她的生活推向了另一个轨道。此后，她跟自闭症的关联程度越来越紧密。

“孩子的爸爸会认为就这么过吧，大家都这么过。我觉得对这样一个孩子应该有更积极的态度，否则这个孩子真的没有未来。”陈源芳回忆，“我也看不到未来，我就真的破釜沉舟，独自离开家，独自去做创业这件事情。”在如今她创立的起点自闭症儿童康复培训中心里，接收了来自全国各地的71个自闭症儿童。

创办学校的前期准备历时三年，陈源芳积累了一笔钱。她兴奋地找到三位自闭症患者的母亲，提出想办一个学校。

这三位母亲都是在她带着孩子辗转各地求医问诊的过程中认识的。“在外地培训的时候，发现都是安庆的，互相留个电话，就那么认识的。”

“当然会得到大家的支持，大家带着孩子都非常绝望。如果没有这样一个学校，孩子跟小动物一样被关在家里面。”

 

她发现每一个自闭症患者的母亲都会经历类似的境况，这种心意相通和对残酷现实透彻地认知让他们的计划很快就有了眉目。

2007年，培训学校正式创立。刚刚成立的时候学校里只有5个孩子。“那时候与其叫学校，还不如叫一个大型的幼儿园或者叫专业幼儿园，几个妈妈相对有一点专业知识，带着孩子在里面做着简单的培训。”陈源芳说。

希望

 

家长送过来的自闭症儿童增加到15个，陈源芳和培训学校里的其他老师开始意识到专业培训的重要性。从2008年开始，她陆陆续续送培训机构的老师到一些大型专业机构接受培训。

办学场地也从60平方米的房子搬到一个160平方米的复式楼里。“那时候是15个孩子，孩子也是暗无天日，都在楼上关着，但是好在有地方去。”陈源芳说，在那里待了一年的时间，她们就遭到邻居的投诉。

“孩子在楼上做运动，动、跳、叫，楼下的居民很难安静生活。”最后邻居把这个住所的大门封了，不让老师和孩子进去。

“我也挺理解他们的。”陈源芳不知道该怎么说服邻居，她带着15个孩子去了她母亲的家里暂住。半个月后，她和其他孩子的母亲找到了一间七、八百平方米的大院子。

那间院子潮湿、破旧，也很不安全。已经无处可去的陈源芳和49名自闭症患者的母亲写了一封联名信给安庆市政府，希望政府能够提供一些支持。

2013年，联名信获得回应，她们获得了政府提供的一个面积达1200多平方米的办学场地。

随着韩逍和其他孩子的成长，陈源芳意识到康复培训中心不应该是他们最终归宿。她希望他的孩子在16岁前能习得生活和工作的能力，做一些简单的工作，并最终融入这个社会。

“这个环境能接受他这样的人吗？还有大的环境的资源配置也没有跟上。他具备一定的工作能力，只是谁能接收这样的人？”陈源芳说，针对像她儿子这样的大龄自闭症而言，未来变得越来越不确定。

按照现行政策，国家层面对自闭症患者的支持主要覆盖的是6岁或者10岁以下，部分城市则达到16岁。“对大龄自闭症患者的补贴政策和支持政策，远远达不到大龄自闭症孩子的需求。”陈源芳解释说，在她的机构里，大龄的孩子自闭症的人员配置比例达到1：1，一些严重的自闭症患者配置比例甚至更高。

 

探索

“这些孩子未来都有出路的问题。”随着年龄增加，陈源芳意识到精力有限，力不从心的感觉越来越频繁的出现。“特别生病的时候，你会觉得真的这是一个严重的危机感，你会觉得你能做事的时间不多了，这些孩子以后怎么办。就像家长聊天说的话，我们老了怎么办，我们死了怎么办。”

16岁成了自闭症孩子的一道坎。“我们的孩子将何去何从？”陈源芳和很多家长提出希望能通政府和社会公益力量建立针对自闭症患者的托养机构，并为这个计划四处奔走。

年逾60的温洪有一个27岁的患有自闭症的女儿。从2009年开始，她提出组建一个自闭症的家庭支援中心，关注孤独症生命全程。2012年，她和她的康纳州孤独症家庭支援中心在这一年诞生。

这个决定同样是在温洪权衡了现实和女儿的未来后作出的。现实中，像她女儿这样的大龄自闭症基本无处可去，温洪担心无所事事的状态会加重女儿的抑郁和焦虑，进而引发更多的精神疾病。 “患自闭症的孩子和家庭都需要，但是社会的服务和供给跟不上，所以需要我们自己的家长们先做先锋，去探一条路出来。”温洪想通过她的探索形成一个成功的模式，“推到社会上去，然后由政府来购买，这样促进整个社会服务体系这样一种快速一点的发展。” 温洪和一些母亲考察了彼时已创办近30年的日本的榉之乡，那里接收的自闭症患者年龄跨度从几岁到50多岁，“从小的康复开始，一直到他们的就业”。 他们去世界各地调研，分析国外自闭症机的运营模式，“看哪些适合中国，哪些不适合。”这些思考都应用到后来创建的康纳州中。引入的自闭症干预康复训练方法被用于小龄患者。她们关注大龄的自闭症患者，培训烘焙和电脑方面的职业技能。后者还得到了中国残疾人福利基金会的支持。

温洪的女儿几乎没有独立生活的能力，在她对女儿未来的设想里，她希望像女儿这样的自闭症患者能接受康复和就业培训后，进入到支持性就业场所去。政府建立的服务体系能把她的女儿纳入到服务对象中，社工则会定期陪伴和支持，直到女儿终老。

温洪希望自己所做的探索能成功并最终供后来人借鉴，但她又说对于未来“并没有太大把握”。

“我不知道到我死了以后，到那个时候，社会是不是能够进步到那种阶段。”温洪说，闭眼之后，她什么也管不了了。“所以只能是说我们尽我们的努力，走到哪一步算哪一步吧。”

“他的养老未来也是支持性养老，普通的养老根本没有办法满足他们的需求。”陈源芳说，关于儿子，她设想的最美好的结局是母子俩一起进养老机构。“我还能指导其他人照顾我的儿子。”

“差不多他的人生轨迹就是我的理想，就是我的目标。”陈源芳补充道，“你得想到，你死了以后，他的人生还有很长的路要走，他得有一个很具备保障性的环境，否则的话，我们这些做***真的不能安心地离开这个世界。”

这些母亲们做着各种各样的尝试，但谁也不知道未来的社会对于她们的自闭症孩子而言，究竟是变得友好，亦或是更残酷。