长沙自闭症学校
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自闭症康复训练是一场持久战

2015-7-23 11:25:03 本站原创 佚名 【字体:

 球球的妈妈,今年34岁,之前有一份相当不错的工作。为了能帮助球球更好的做康复训练,权衡再三,上周这位母亲向单位提出离职申请,但因合同期限未到,辞职需要赔付大量的违约金,每天奔波在训练室、家、单位之间不仅不利于孩子的康复,对于来说也是一种煎熬,最终她还是支付了这笔违约金。

    对于孩子的现状,球球妈妈已能坦然面对,现在她最想做的,就是与孩子一起尽可能配合医生的治疗。而球球的奶奶和爸爸,仍不愿接受孩子有自闭症的现实,他们将球球少言寡语的原因,归结到妈妈在孩子小时候缺少与孩子的沟通上。“其实孩子被认定为自闭症,最不能接受的还是家长。”球球妈妈说,当所有的压力袭来时,她甚至想到了轻生,再看看到孩子那双清澈的眼眸,她打消了这个可怕的念头。“孩子需要我的帮助,现在我们两个人的生活是紧紧地连在一起去的,自闭症的康复是一场持久战,坚持就一定能够成功。”

    今年还不到30岁的小张,像千千万万自闭症患儿的父亲一样,为了给孩子治病,他和妻子都放弃了原本的工作,为了让孩子康复,他们从所在的县区来到济宁,租住在一套什么都没有的毛坯房里,开始了漫长的康复道路。

    小张的孩子今年已经2岁半了,他给记者看手机里的孩子照片,开心的笑脸和普通的孩子没有一点区别。从北京打拼回来的小张,在老家干起了自己的生意,凭借着自己高级钳工的技术,生意经营的红红火火的。自从孩子被查出患有自闭症,生意也无法维系下去,由最开始的迷茫到现在的四处求医,为了给孩子好的治疗环境,今年年初他和辞去工作的妻子来到济宁,对孩子进行系统的康复训练。由于没有经济收入,小张和妻子只能过着最省吃俭用的生活。为了省钱,小张只能租远离市区的房子,没有了任何娱乐活动,就把全部的心思放在孩子身上了。“之前的几个月的治疗需要我和孩子的妈妈全程陪同,现在治疗已经稳定了,只要孩子的妈妈带着就行了,我也要开始找工作,家里不能没有收入,以后我还要带着孩子到更远的地方去看病呢。”小张告诉记者。

    开朗的家长对自闭症孩子有很好疗效用

    鼓励和包容打开他们内心的结

    自2009年我市实施残疾儿童抢救性康复救助以来,全市11个县市区建立了17家残疾儿童定点康复救助机构。财政补贴标准为聋儿、自闭症、智力残疾儿童每人年补助训练费12000元,脑瘫儿童每人年补助训练费13200元(其中1200元用于辅助器具装配),同时将0至7周岁脑瘫、智障、自闭症、听力语言残疾儿童列入居民基本医疗保险门诊慢性病甲类病种报销范围,每年最高可报销5万元。6年来,我市7周岁以下脑瘫、智障、自闭症、听力残疾儿童,已累计康复救助5263人次,其中自闭症儿童康复救助627人次,康复有效率100%。刘娅俐说,从上面我们提到的这些数字中,不难看到,政府对于7岁以下残疾人儿童的照顾倾向性更大,而这些孩子在7岁后,他们的日子又该何去何从?

    刘娅俐提到,现在的教育体制下,几乎所有的学校还没有具备接纳自闭症儿童的能力,这一方面是因为自闭症儿童存在情绪和行为的问题,容易影响教学秩序;另一方面是因为学校相关的师资配备不足。“自闭症儿童一生中都需要做康复训练,而这些康复训练的费用也是一些家庭根本承担不起来的。”刘娅俐说,由于学前教育以民间机构为主,良莠不齐的训练方法和高昂的训练费让这些家庭更是举步维艰。这些孩子在成年后,政府层面在给予的劳动就业和成年托养方面基本仍是空白。“据我了解的现状,现在一些工厂对于身体残疾的人士比较青睐,而这些患有自闭症的成年人,往往被拒之门外。”

    刘娅俐说,关注自闭症儿童的家长虽是她的一个出发点,但对于这些孩子的未来,更是需要人们的重视。而若能从政策层面有更多的倾斜、企业能有更多的机会留给这些孩子。“我们都知道,现在自闭症人群和其他残疾人一起就业并不乐观。如何破解这种难题?是现阶段社会需要面临的一个重要课题。”刘娅俐介绍,自闭症人群普遍有着较强的机械记忆能力,而发挥好和利用好这种刻板、重复的特征,安排其做一些简单的流水线工作是非常现实的。这种天生的优势应该让他尽可能的发挥其价值,而在鼓励这些人群参与就业的同时,加大政策扶持力度,鼓励企业吸纳就业,可进一步完善这些庇护型工厂的建设。刘娅俐还建议,首从理念上正视自闭症,宣传是很需要的。刘娅俐说:“社会应该给予自闭症孩子更多的关注,对于自闭症孩子的家长,更多鼓励,只有更多的人知道这种病,才会理解他们,包容他们。”